Cri du cœur pour leur fillette qui est comme une poupée de chiffon

Mitsou Lynn O'Connor est atteinte du syndrome d'Ullrich. Elle est nourrie par un tube nasogastrique et porte déjà des orthèses.

Deux mamans de Châteauguay, en Montérégie, lancent un cri du coeur dans l'espoir de pouvoir donner une certaine qualité de vie à leur fille de 14 mois, atteinte d'une rare forme de dystrophie musculaire. Elles se tournent vers le sociofinancement pour arriver à joindre les deux bouts.

 

À sa naissance dans le confort de sa maison avec une sage-femme, en décembre 2018, Mitsou Lynn était enflée, bleue et molle. Ses mères, Anne-Marie Cossette et Kim O'Connor, ont tout de suite dû se rendre à l'hôpital. Dans les jours qui ont suivi, elle a passé une batterie de tests auprès de divers spécialistes. Après 6 mois sans réponse, le diagnostic est tombé.

La petite Mitsou Lynn est frappée par le Syndrome d'Ullrich, une maladie génétique due à un manque de collagène dans les muscles. Il n'y a qu'une centaine de cas répertoriés de cette maladie orpheline à travers le monde. C'est une maladie congénitale de dystrophie musculaire dégénérative.

À 14 mois, l'enfant est comme une véritable poupée de chiffon. Elle peine à se tenir assise, ne pourra sûrement jamais marcher sans assistance et a du mal à tousser, entre autres choses.Tous ses muscles, à l’exception de son cœur, sont affectés.

Les poignets de Mitsou Lynn sont extrêmement élastiques en raison de son syndrome.

Gracieuseté Anne-Marie Cossette. Les poignets de Mitsou Lynn sont extrêmement élastiques en raison de son syndrome.

Anne-Marie Cossette retient difficilement ses larmes quand elle parle de sa fille.

« Neurologiquement, tout va bien. C'est positif, car on voit ses yeux, elle veut apprendre, elle est allumée et tout, donc son cerveau n'est pas atteint. En même temps, des fois, elle commence à se choquer, car elle échappe des choses, elle n'est pas capable de se déplacer. On dirait qu'elle commence à s'en rendre compte et plus tard, ça va être difficile de lui expliquer pourquoi elle est comme ça... »

- Anne-Marie Cossette, maman de Mitsou Lynn

Mitsou Lynn a à peine un an et souffre déjà d'une dysplasie de la hanche et d'une scoliose, et sa situation ne fera que se dégénérer. Elle fait régulièrement des pneumonies et a la force et les habiletés d'un bébé de 5 mois.

Mitsou Lynn lors de la prise de rayons X.

Gracieuseté Anne-Marie Cossette. Mitsou Lynn lors de la prise de rayons X.

À la recherche de plus de 500 000 $

N'arrivant pas à joindre les deux bouts, des mères ont lancé une campagne de sociofinancement et espèrent amasser 515 000 $. Cet important montant doit les aider à pouvoir s'acheter une maison et un véhicule adaptés, en plus de financer les équipements médicaux nécessaires et sa possible participation à un programme de recherche sur cette maladie rare au Maryland, aux États-Unis.

Anne-Marie Cossette et Kim O'Connor ont trois enfants, dont Mitsou Lynn et leur plus vieux, qui est autiste. Anne-Marie est maman à la maison, elles ne vivent donc que sur un seul salaire. Elle déplore le manque de soutien financier des gouvernements pour les familles d'enfants handicapés, ainsi que le peu de tests imposés aux donneurs de banque de sperme comme celle à laquelle sa conjointe et elle ont eu recours pour concevoir.

« On a déjà entendu parler que les familles d'accueil ont un peu plus gros montant, presque 40 000 $ qu'ils reçoivent [pour les enfants handicapés]. Moi, je suis la famille biologique et c'est comme si je devrais placer ma fille pour avoir de meilleurs soins. [...] On a eu recours à une banque de sperme pour concevoir. Les donneurs sont testés, mais pas au complet pour les maladies, et le donneur était porteur de cette maladie, tout comme moi. La banque a été mise au courant et aucune aide pour une personne qui va souffrir toute sa vie. Ils nous ont dit que c'était pratiquement impossible de faire tous les tests pour tous les gènes, parce qu'il y en a trop. Il y a cela qui nous met à terre. »

- Anne-Marie Cossette

La banque de sperme leur a remboursé seulement 1 000 $ pour deux fioles qui restaient. Les mamans n'ont pas l'énergie pour une poursuite judiciaire pour le moment, souhaitant se concentrer sur le bien-être de leur fille.

Près de 5 000 $ ont été amassés en 5 jours grâce au sociofinancement. Visitez la page GoFundMe de la campagne pour aider ou en savoir plus sur l'histoire de cette petite fille.

« Si vous avez des enfants et une famille en santé, embrassez-les. C'est un message vraiment banal, mais c'est quand on est dedans qu'on réalise que c'est important et qu'une petite fille qui se nomme Mitsou Lynn compte sur vous, » conclut Anne-Marie Cossette.

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