Un mois après son traitement, la petite Madison n'est plus paralysée

La petite Madison

À peine un mois après avoir reçu une dose du nouveau médicament Zolgensma au coût de 2,8 M$, le plus cher au monde, la petite Madison n'est plus paralysée. La fillette de Saguenay atteinte de l'amyotrophie spinale de type 1, une maladie neuromusculaire, progresse à un rythme fulgurant.

C'est le 4 novembre que l'enfant a enfin reçu son vaccin au CHUL, à Québec. Le tout s'est très bien déroulé, selon ce qu'a raconté sa mère à Noovo Info, Alexandra Pedneault-Tremblay.

En plus de pouvoir bouger ses membres, la petite fille de 6 mois est maintenant en mesure de s'alimenter normalement, alors que c'était impossible auparavant. Des progrès qui rendent évidemment ses parents très émus.

«La première fois qu'elle a bougé son bras, on pleurait et on était tellement content! Chaque fois qu'elle fait quelque chose de nouveau, c'est une grosse fête. Il y a les jambes que c'est plus dur un petit peu, mais le haut du corps, on ne dirait pas qu'elle est malade.» - Alexandra Pedneault-Tremblay

Le gouvernement du Québec annonçait en octobre dernier qu'il allait payer le traitement de la fillette, en l'ajoutant à la liste des médicaments remboursés par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).

En ce qui concerne les milliers de dollars amassés lors de la campagne de financement, les parents de Madison remettront les dons non remboursés à différentes fondations, dont la plupart oeuvrent auprès d'enfants malades.

Pour être pleinement efficace, le médicament Zolgensma doit être administré avant qu'un enfant atteigne ses 6 mois. Il ne guérit pas l'amyotrophie spinale, mais permet de freiner son évolution et l'apparition des handicaps. Environ huit enfants naissent avec cette maladie chaque année au Québec. Sans traitement, leur espérance de vie dépasse rarement deux ans.

 

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