FIBROSE KYSTIQUE: Un médicament révolutionnaire qui se fait attendre

médecin spécialiste

Les gens atteints de la fibrose kystique demandent au gouvernement fédéral des actions concrètes sur la mise en place d'une stratégie en maladies rares. 

Elle permettrait aux Canadiens touchés d'avoir accès à un médicament de nouvelle génération nommé Trikafta qui a un pouvoir thérapeutique jamais vu. 

Déjà sur le marché dans certains pays, ce médicament est un modulateur de gène qui va corriger le défaut génétique qui est à la base de la maladie. 

Il permettrait aux patients de mieux se porter plus longtemps. 

Pour Annie Wolfe, une mère de Rouyn-Noranda dont les deux enfants, maintenant d'âge adulte, sont atteints de la fibrose kystique, avoir accès à ce médicament serait la récompense après toutes ces années de traitements et de bataille.

«Moi, j'ai élevé mes enfants en leur disant que le médicament miracle était pour arriver pour leur génération. C'est pour ça qu'on a toujours été très assidu sur leur traitement et c'est pour ça qu'ils sont encore en vie. Oui, ils croient que ça va arriver et ils savent très bien que Fibrose kystique Canada et leur mère sont derrière eux. On va arrêter seulement lorsque tous les patients FK auront le droit à ce médicament miracle.»

-Annie Wolfe

Annie Wolfe estime que le gouvernement gagnerait à offrir le médicament puisque les gens atteints de la fibrose kystique seront hospitalisés moins souvent et moins longtemps.

«Avant Orkambi, Roxam était hospitalisée 6 mois par année. Maintenant, elle a une hospitalisation d'environ 2 à 3 semaines, une seule fois par année. En plus, elle travaille. Change pour change, je sais très bien qu'ils sont plus payants sur le marché du travail, en presque bonne santé avec Trikafta, que de ne pas leur offrir.»

-Annie Wolfe

Puisqu'Ottawa souhaite réduire le prix des médicaments, Trikafta n'est pas disponible au Canada. Rien pour aider, il travaille actuellement sur une refonte du Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB)

Cela apporterait son lot de conséquences selon Olivier Jérôme, directeur général chez Fibrose kystique Canada division Québec.

«Les règles, qu'il semble vouloir mettre en place pour plafonner le prix des médicaments, le seraient à un point tel, où ça rendrait très difficile pour un manufacturier de vouloir s'établir au Canada dans les premiers marchés. En ce moment, on est chanceux, on figure dans les premiers pays où les médicaments sont amenés. Ce serait très dommage de perdre notre place.»

-Olivier Jérôme, directeur général chez Fibrose kystique Canada division Québec

Une pétition qui demande au fédéral de revoir sa refonte du CEPMB circule présentement sur les réseaux sociaux. 

Même s'il n'est pas disponible au pays, certains ont eu la chance de tester le Trikafta. 

C'est entre autres le cas des enfants de Sébastien Bélisle de La Sarre. Son fils, Kilian Bélisle participe depuis septembre 2018 à une étude. Depuis, sa condition pulmonaire est passée de 70% à 100%. 

Cependant, le père a dû lancer un cri du coeur afin que sa fille Samsara puisse elle aussi avoir accès à ce médicament, cri du cœur qui a finalement été entendu par la compagnie pharmaceutique Vertex en janvier dernier. 

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