Les gens atteints de la fibrose kystique sont-ils entendus?

Fibrose kystique

Les gens atteints de la fibrose kystique sont toujours dans l'attente concernant le médicament Trikafta.

Ce médicament qui a un pouvoir thérapeutique jamais vu n'a toujours pas été approuvé par Santé Canada.

Le gouvernement fédéral semble hésiter compte tenu qu'il s'agit d'un produit couteux.

Jean Limoges qui a plusieurs personnes de son entourage qui sont atteintes par la maladie croit que le prix en vaut la peine.

«On essaye de faire comprendre au gouvernement que les gens atteints par la fibrose kystique lorsqu'ils sont hospitalisés ça coute énormément cher. Le médicament par contre, en plus d'arrêter l'évolution, il permet aux gens d'avoir une vie presque normale. Il y a donc moins d'hospitalisation et ces gens-là deviennent des personnes qui rapportent à la société.»

-Jean Limoges

Les nombreuses pétitions et messages envoyés au gouvernement ne semblent pas être entendus selon Jean Limoges.

«Honnêtement, il s'arrête seulement sur le coût du médicament. C'est comme si la vie d'une jeune fille de 21 ans ne vaut pas l'investissement de 250 000 ou 300 000$. C'est doublement frustrant de voir partir ces jeunes-là et d'expliquer à leurs parents par la suite qu'ils auraient pu être sauvés.»

-Jean Limoges

Dimanche aura lieux la marche intitulée «Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne» qui a pour objectif de sensibiliser la population à la réalité des personnes atteintes par la Fibrose kystique et à amasser des fonds pour la maladie.

Les gens sont donc invités à marcher, faire du vélo ou réaliser un excercie et de publier une photo sur les médias sociaux avec le mot-clic #EnmarchepourlaFK.

Les dons peuvent être faits sur le site web de la marche.

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