Maladie rare: La petite Madison a besoin d'un traitement à 2,8 M$

La petite Madison

Les parents de la petite Madison lancent un cri du coeur à travers la province. Depuis plusieurs mois déjà, le couple de Saguenay amasse des fonds pour pouvoir payer un traitement de 2,8 millions $ à leur fille atteinte d'amyotrophie spinale de type 1.

La maladie génétique rare attaque les muscles et limite la capacité de bouger, de manger et, à la longue, de respirer. Sa mère Alexandra Tremblay explique que sa fille reçoit présentement un traitement qui est du type palliatif et qui ralentit la maladie. Il s'agit d'une ponction lombaire tous les trois mois.

Le traitement miracle en est un d'une seule dose. Il est approuvé par Santé Canada, mais il n'est pas encore remboursé par la RAMQ et il coûte extrêmement cher, soit 2,8 millions $.

La campagne de financement lancée au Saguenay-Lac-Saint-Jean au cours de l'été a permis d'amasser 245 000 $. Les parents de Madison lancent maintenant un appel à tous les Québécois et au gouvernement qui pourrait accélérer le processus, parce que le temps presse pour leur petite.

« Le pourquoi qu'on veut ramasser cet argent-là, c'est qu'elle doit recevoir ce médicament avant ses six mois, soit le 21 novembre. Passé six mois, le bénéfice du médicament chute. » - Alexandra Tremblay, mère de Madison

Une campagne de financement sur Go fund me est lancée.