MONTÉRÉGIE: Une mère endeuillée veut démystifier l'épilepsie

Grand sportif, Jérémie est décédé à l'âge de 21 ans après une crise d'épilepsie nocturne.

Mars est le mois de la sensibilisation à l'épilepsie et une mère longueuilloise endeuillée veut démystifier la maladie et ses conséquences. Martine Morotti trouve que cette maladie est encore peu connue et surtout encore tabou, une situation qu'elle espère changer, 4 ans après avoir perdu son fils.

 

Le 1er mars 2016, Jérémie est décédé dans son sommeil. Il a fait une crise d'épilepsie en pleine nuit et s'est étouffé dans son oreiller. Il avait 21 ans. Quand sa mère Martine Morotti est entrée dans sa chambre, le lendemain matin, il était trop tard. Elle n'avait pas eu conscience de cette crise-là, la crise de trop.

L’épilepsie est un trouble du système nerveux central, plus particulièrement du cerveau, qui prédispose aux convulsions récurrentes. Jérémie en souffrait depuis l'âge de 13 ans et faisait de deux à trois crises par année, toujours la nuit. Il a d'ailleurs dû être hospitalisé quelques fois. Martine Morotti raconte que cette maladie a eu un grand impact sur la vie de son fils, bien au-delà de ses conditions de santé physique.

La maladie dont on ne parle pas

Le sujet était tabou, alors que les amis de Jérémie n'étaient pas au courant qu'il était épileptique. Plus jeune, il n'a jamais découché, voyageait toujours avec ses parents, et en vieillissant, il n'avait pas de copine non plus. Grand sportif, Jérémie a aussi souffert de dépression lors de ses études collégiales en soins infirmiers, alors qu'on a essayé quelques fois de le dissuader de poursuivre dans cette veine en raison de sa condition. Pour la famille aussi, c'était difficile.

La Longueuilloise aimerait qu'on parle davantage de cette maladie méconnue, alors que les impacts sociaux sont nombreux pour les gens qui en souffrent et leur entourage. Plusieurs s'empêchent même de sortir au cas où ils feraient une crise en public.

« On pense souvent seulement à la crise, mais l'épilepsie, ça englobe beaucoup de choses. Il y a l'estime de soi, par rapport à l'emploi, par rapport aux études, au permis de conduire. Il y a la dépression souvent, l'isolement, les rapports amoureux. [...] Mettez-vous un peu à leur place. Si tu fais une crise en public, toi tu n'es pas conscient de ce que tu as fait, tu te réveilles, il y a des gens autour de toi. Ça se peut que tu aies de l'écume sur le bord de la bouche, que tu aies uriné dans tes pantalons. Donc à toutes les fois, la peur s'installe à savoir c'est quand la prochaine crise, est-ce que je vais tomber, me frapper la tête... »

- Martine Morotti, mère de Jérémie

Mme Morrotti aurait aussi aimé avoir plus d'information des médecins lors du diagnostic de son fils, sur les services d'aide existants comme Épilepsie Montérégie, et les outils disponibles pour lui sauver la vie, comme les oreillers anti-étouffements.

Par ailleurs, selon elle, on peut mourir de l'épilepsie, même si plusieurs spécialistes insistent pour dire qu'on meurt plutôt des conséquences. « S'il n'avait pas fait d'épilepsie, Jérémie ne serait pas mort étouffé dans son oreiller », rappelle la Longueuilloise. Son plus grand souhait est qu'une personnalité connue lève la main pour devenir un porte-parole national de la cause, ce qui contribuerait à faire tomber les tabous.