Saguenay: Le petit Nathan obtiendra son traitement

Nathan Ouellet

On dit parfois que le hasard fait bien les choses. C'est le cas pour les parents de Nathan Ouellet, atteint par l'Amyotrophie spinale de type 1, qui ont appris toute une nouvelle hier midi. La famille de Chicoutimi a été pigée par la loterie mondiale de la compagnie pharmaceutique Novartis / Avexis, qui distribue 100 doses gratuitement par année.

Ça signifique que le petit Nathan pourra recevoir le vaccin Zolgensma dans les prochaines semaines. C'est le seul vaccin qui lui permettrait de combattre cette rare maladie génétique, toutefois, il coûte 2,8 M $ et n'est pas disponible au Canada.

Dans un message partagé hier, Marc-André Ouellet et Geneviève Caron avouent être «sous le choc» et prendront un moment pour se remettre de tout cela.

Une campagne de financement a d'ailleurs permis d'amasser plus de 925 000 $ jusqu'à maintenant, mais le versement de dons est maintenant suspendu, le temps que les parents aient plus de détails sur l'injection du vaccin.

Une maladie grave

L’Amyotrophie Spinale de Type 1 est la forme la plus grave de cette maladie génétique dégénérative. Elle s'en prend aux moto-neurones et à l'atrophie des muscles, ce qui peut se solder par une détresse respiratoire ou un problème de déglutition qui mène à la mort.

La plupart des enfants atteints de cette maladie décèdent avant l’âge de 2 ans en l’absence de traitement. Pour être efficace, le vaccin doit être administré avant l'âge de 2 ans.

Son frère jumeau Jake, lui, est parfaitement normal. Les deux bambins fêteront leur premier anniversaire dans quelques jours.