Amyotrophie spinale : le traitement à 2,8 M$ sera administré au Québec

La petite Madison

La petite Madison, ce poupon de Saguenay atteint d’amyotrophie spinale de type I, recevra le médicament à 2,8 millions $ la dose pour freiner la maladie. Le ministère de la Santé a confirmé la nouvelle tant attendue vendredi matin par une dizaine de familles québécoises.

Le traitement le plus cher de la planète, le Zolgensma, sera administré au Québec à compter du 20 octobre, comme en Ontario et en Alberta. Le traitement ne guérit pas la maladie, mais il freine son évolution et l'apparition des handicaps, rappelle la mère de Madison, Alexandra Pedneault-Tremblay.

Présentement, les enfants malades doivent subir plusieurs injections et ponctions lombaires par année et la maladie continue de progresser.

« Ça jamais aussi bien été depuis quatre mois ! Dès lundi, on rencontre le médecin. Ça va vraiment aller corriger le gène défectueux de Madison alors la dégénérescence sera stoppée. Il n'y aura plus de pertes, mais juste des gains. » - Alexandra Pedneault-Tremblay, maman de Madison

L'histoire de Madison a touché la population du Saguenay-Lac-Saint-Jean et tout le Québec au cours des derniers mois puisque ses parents ont lancé une grande campagne de financement dans l'espoir de payer le Zolgensma. En date d'aujourd'hui, 433 000 $ ont été amassés. Des personnalités publiques comme Pierre Lavoie se sont mêlées du dossier pour faire avancer les choses plus rapidement. 

Les parents du bébé assurent que l'argent amassé sur la plateforme Go fund me sera remboursé. Les dons remis en argent lors d'activités de financement seront remis à la Fondation communautaire du Saguenay-Lac-Saint-Jean. 

Environ 8 enfants naissent avec l'amyotrophie spinale de type I chaque année au Québec. Sans traitement, leur espérance de vie dépasse rarement deux ans sans traitement alors qu'il vont avoir une espérance de vie normale s'ils sont traités rapidement après leur diagnostic. Le Zolgensma doit être administré avant six mois pour être le plus efficace.

Inscrivez-vous

Offres exclusives et promotions!