Saguenay: Le petit Nathan a obtenu son traitement

Nathan Ouellet

Le petit Nathan de Chicoutimi atteint de l'amyotrophie spinale de Type 1 a finalement reçu son traitement. Ses parents ont fait le point via un communiqué hier, après avoir obtenu la dose du médicament qui vaut 2,8 M $ grâce à une loterie mondiale de la compagnie pharmaceutique Novartis / Avexi.

Près d'un million de dollars ont été amassés avec la campagne Gofundme pour aider le poupon âgé d'un peu plus d'un an. Cette somme servira à payer les besoins médicaux de Nathan, mais aussi à financer la cause de l'amyotrophie spinale via des fondations et des organismes.

La famille aimerait que cette maladie dégénérative qui s'attaque aux muscles soit dépistée dès la naissance. Chaque année, entre 8 et 10 bébés vont naître avec l’amyotrophie spinale au Québec.

«Pour nous, c’est impensable qu’il existe un traitement qui peut pratiquement renverser les conséquences de la maladie si celui-ci est donné avant l’apparition des symptômes et qu’aucun dépistage ne soit fait.» Marc-André Ouellet, père de Nathan

Les personnes qui souhaiteraient un remboursement de leur don puisque son utilisation a changé peuvent communiquer avec l'équipe sur le site de Gofundme.

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